为爱呐“罕”

让罕见被看见

让生命有力量！

2026年2月27日是第19个国际罕见病日，今年的主题是：“不止罕见”。为提升公众对罕见病的科学认知，实现罕见病的早发现、早诊断、早干预，减轻家庭与社会负担，广元市第一人民医院将于2月27日举办罕见病大型公益义诊活动，用专业与温暖，为罕见生命护航。

一、义诊时间：2026年2月27日（周五）09:00—11:30

二、义诊地点：广元市第一人民医院大门口

三、义诊专家：儿科、神经内科、内分泌科·老年病科、风湿免疫科·罕见病科等罕见病诊疗团队联合坐诊

四、服务内容

• 罕见病多学科专家一对一免费咨询

• 遗传病、罕见病高危人群筛查评估

• 遗传咨询、生育指导、用药与康复建议

• 罕见病科普资料发放、政策解读

• 困难患者救助通道对接

五、温馨提示

1. 请携带既往病历、检查报告、基因检测结果等资料；

2. 疑似病例、确诊患者、有家族遗传史者均可参加；

3. 本次义诊免挂号费、咨询费，免费测血压、尿酸等。

风湿免疫科·罕见病科咨询电话

0839-3286605

罕见病（Rare Diseases）通常指的是发病率非常低的疾病。根据《中国罕见病定义研究报告2021》，罕见病是指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病‌。世界卫生组织则将患病人数占总人0.065%—0.1%%之间的疾病定义为罕见病‌。截至2025年6月，中国共有207种罕见病纳入目录。其中第二批罕见病目录收录了86种罕见病‌。我们身边的“玻璃人”（血友病）、“渐冻症”、“瓷娃娃”（成骨不全症）、白化病等，都属于罕见病。

每一种罕见病，都是生命的特殊模样；每一位患者，都在以坚韧对抗未知。全球罕见病目前已超过7000种，中国是世界上人口最多的国家，据统计，中国现有罕见病患者总人数超过2000万，且每年新增患者超过20万人，罕见病多为慢性、严重性疾病，常累及多器官、多系统，且多数缺乏有效治疗药物，给患者和家庭带来沉重负担。

早发现、早干预、早治疗，是罕见病防治的最佳途径。目前通过婚前、孕前携带者筛查，产前筛查和产前诊断，新生儿筛查的三级预防策略，从源头降低罕见病发生风险。

看见，是关爱的开始；理解，是治愈的第一步。让我们多一分认知，少一分偏见；多一分支持，少一分冷漠。愿每一个“万分之一”都被看见、被听见、被善待；愿每一份坚守都有回应，每一个梦想都有光芒。

生命不因罕见而渺小，关爱不因距离而缺席。广元市第一人民医院为“罕”见而来，为希望而行，期待与您一起，照亮罕见生命的前行之路。