为整合川陕甘毗邻地区罕见病诊疗资源，提升区域诊治水平，助力川陕甘区域医疗中心建设，2026年3月20日至21日，由广元市医学会、市卫生健康委员会主办，广元市第一人民医院承办的广元市罕见病专业委员会成立大会暨罕见病诊疗学术论坛顺利召开。四川大学华西医院神经病学研究所神经退行性疾病研究室主任商慧芳、四川大学华西乐城医院院长刘毅等10余名省内外罕见病领域知名专家现场授课，聚焦罕见病诊疗前沿进展、创新思路与科学策略，为与会人员带来了一场高水准、高质量的学术盛宴。全市各级医疗机构相关学科骨干、专家代表齐聚一堂，共探罕见病防治之道，共促区域诊疗能力提档升级，擘画川陕甘毗邻地区罕见病诊疗事业发展新蓝图。

广元市第一人民医院党委委员、副院长何东权主持开幕式。开幕式上，广元市卫健委党组成员、机关党委书记郑光林，广元市第一人民医院党委书记边恩元出席会议并分别致辞，重点阐明了当前罕见病诊疗的现状和趋势，明确了未来发展路径与工作要求。

四川大学华西医院罕见病诊疗与研究中心主任程南生视频致辞，向大会顺利召开表示热烈祝贺。他指出，罕见病病种繁多、病情复杂、诊疗难度大，是当前医疗卫生事业发展的重点与难点，希望以本次会议为契机，进一步凝聚专业力量，汇聚多方智慧，共同推动区域罕见病诊疗水平不断提升。

此前，会议严格按照规范程序，圆满完成了广元市罕见病专业委员会的成立与首届专委会成员的选举工作，广元市第一人民医院风湿免疫科·罕见病科主任张然当选第一届专委会主任委员。这一重要时刻，标志着川陕甘毗邻地区罕见病防治工作正式迈入组织化、专业化、系统化新阶段。

新当选的专委会班子表示，将始终坚持以患者为中心，以学术为引领，以协作为抓手，重点推进四项工作：一是搭建学术交流与人才培养平台，持续提升基层诊疗水平；二是推动多学科协作，建立高效罕见病诊疗绿色通道；三是加强科普宣教，提升公众与医务人员对罕见病的认知；四是联动医保、民政、红十字会等多方力量，完善罕见病全周期保障体系，切实为罕见病患者排忧解难，全力搭建全市罕见病防治交流平台，推动区域内罕见病诊疗规范化、同质化、精准化发展。

热烈的学术氛围连日不休。罕见病诊疗学术论坛上，四川大学华西乐城医院院长刘毅，四川大学华西医院神经病学研究所神经退行性疾病研究室主任商慧芳、急诊科主任万智、肾脏内科副主任胡章学、呼吸与危重症医学科姜法明，北京协和医院罕见病医学科副主任须晋，四川省人民医院风湿免疫科主任朱静，四川大学华西附二院神经科主任罗蓉，川北医学院附属医院风湿免疫科主任青玉风，绵阳市中心医院风湿免疫科副主任邹晋梅，广元市第一人民医院呼吸与危重症医学科副主任魏燕，广元市中心医院神经内科副主任何时旭等专家围绕罕见病筛查诊断、多学科协作（MDT）诊疗、最新指南解读、病例管理与患者关怀等核心内容开展专题授课。培训紧扣临床实际，聚焦基层痛点，既有前沿理论分享，又有典型病例复盘，为全体参会人员带来多场兼具专业性与实用性的精彩分享。现场互动频频，与会人员认真学习、踊跃交流，在思想的碰撞中拓宽了诊疗思路，进一步提升了对罕见病的早期识别、规范诊断与综合管理能力。

 此次会议的成功举办，为广元市乃至川陕甘毗邻地区罕见病领域搭建了专业的交流桥梁，凝聚起各级医疗机构守护罕见病患者的强大合力。下一步，广元市罕见病专业委员会将在市卫生健康委及相关学会的指导下，不忘初心、履职尽责，不断提升全市罕见病防治能力与服务质量，为健康广元建设添砖加瓦，让每一位罕见病患者都能得到及时、规范、有温度的医疗服务，为“罕见”的生命，守护“不罕见”的希望。